Piccoli non-mangiatori crescono

Valerio: 8 anni di pura simpatia sfrenata! 

Arriva a me tramite un'amica e presidente  dell' associazione A.N.D.E-Associazione Nazionale Displasia Ectodermica (di cui avevamo già parlato nell'articolo del 14.11.2014 "Mangiare...Uffa! Ancora!?") per difficoltà nell'alimentazione. Valerio è affetto da Displasia Ectodermica, che a volte porta come complicanza una edentulia completa e di conseguenza tutto ciò che è "da masticare" diventa "assolutamente intoccabile"!  

Valerio entra nella mia stanza e mi studia. Sa perchè lui e i suoi genitori son venuti da me e non ne è particolarmente felice: ha già fatto un percorso di logopedia per imparare a pronunciare bene alcuni fonemi e per imparare ad utilizzare la protesi dentaria per mangiare e per parlare..... e a tutt'oggi mangiare non è il suo passatempo preferito! Con o senza protesi! Ma parlare sì! 

Quello che colpisce di Valerio è la sua esplosiva simpatia e che parli con qualche lettera detta male oppure no, non si nota, perchè lui ti cattura con la sua parlantina. Tecnica che usa anche per cercare di distrarci quando vogliamo confrontarci con lui sull'inizio di un percorso "per farci diventare più simpatico il cibo". 

La difficoltà più grossa per Valerio è deglutire, spesso gli sembra che: "....i cibi si "fermino qui" (indicando la gola) e non vanno più giù, quindi mangio la mia pappa (DA ANNI!!!! n.d.r.) che ha anche un buon sapore (grazie a mamma Nadia che  dovrebbero premiare per la pazienza infinita n.d.r.) e il resto non mi piace! La protesi dentaria si stacca in continuazione e non mi piace masticare con quella perchè fa male! (La tiene giusto per le ore scolastiche.n.d.r.)  

CHE TRAGEDIA! 

L'unica nota positiva è che te lo dice come se fosse la cosa più natutale del mondo e non ci fosse niente che non va! Ed io penso: il ragazzetto è bravo a difendere il suo territorio! Sarà una bella sfida!

Riusciamo a strappargli un trascinato "VA BENE...." per iniziare a provare e ci diamo appuntamento a casa sua per la settimana successiva.

Penso a Valerio per parecchio tempo durante il trascorrere della settimana e mi pongo parecchie domande: come mai ancora non ha voglia di provare gusti nuovi? Perchè non si è riusciti a trovare un modo per far sì che la protesi resti attaccata bene? Cos'è quella sensazione sgradevole che prova ogni volta che deglutisce? Cosa devo fare? Come devo inziare?  Ed i genitori riusciranno a supportarlo ed a supportarmi?

Arrivo al nostro primo appuntamento completamente priva di un piano d'azione, ma ancora con mille dubbi!

Arrivo a casa di Valerio una buia sera invernale, ma la sua accoglienza e tutt'altro che buia! Mi porta in camera sua, mi fa vedere i suoi giochi, mi presenta i suoi gatti, mi mostra il suo libro preferito, accende il computer per farmi vedere le foto... "Fa di tutto per tenermi lontana dalla cucina...." penso.

Poi la cena è pronta ed io semplicemente osservo come mangia e cosa mangia e mi faccio dire dalla mamma come prepara la sua "PAPPA" e quali sono gli ingredienti. Intanto nella mia mente comincia a formarsi un piano....

Discuto con Valerio di quali siano i cibi che ha provato, se si ricorda che sapore hanno, se li vuole riprovare, e mi confronto anche con i genitori. Ho deciso che la mia arma vincente è proprio Valerio e che il successo di questo intervento è fare di Valerio stesso il suo coach!

Quella sera non proviamo niente di nuovo, ma insieme a Valerio decidiamo di provare a cambiare il formato della pastina e lo scegliamo insieme guardando sul computer tutti i formati in commercio; quando andranno a fare la spesa li comprerà lui e se ci sono altri formati che gli piacciono li potrà comprare da provare!     

Una settimana dopo ci ritroviamo allo stesso tavolo ed..... è stata davvero dura! 

Tutto si svolge nella normalità finchè non arriviamo a provare il primo formato diverso di pastina: la parlantina di Valerio si stoppa, gli occhi gli si riempiono di lacrimoni e tutta la sua paura verso quella sensazione strana che sente in gola si manifesta! Ne parliamo un pochino, ma io resto ferma sul fatto che deve provare e deve fare almeno 3 tentativi (numero minimo di assaggi perchè le informazioni gustative e neuro sensoriali siano fermate e processate dal cervello).  

Tra una lacrima e l'altra mandiamo giù i tre bocconi e scopriamo che: 

1) la sensazione di soffocamento non c'è! (Un punto per me!)

2) il gusto è buono lo stesso nonostante piccole variazioni. (Due punti per me e grazie a mamma Nadia che ha miscelato gli ingredienti con saggezza e parsimonia!)

3) "Un altro formato di pastina però stasera non lo proviamo!" (Un punto per Valerio, ma fa niente siamo 2-1)

A quella sera sono succedute tante altre sere dove volta per volta decidavamo cosa provare o cambiare, cosa era sopportabile e cosa proprio no. Ogni volta lasciavo un piano dettagliato, sera per sera, dei nuovi ingredienti da provare o dei cambiamenti da apportare e la settimana dopo lo trovavo con le note su cosa era Ok e cosa no!

Il menù nel disegno me l'ha presentato una sera Valerio e quello che segue è un messaggio di poche settimane fa: "Buongiorno Dottoressa, le devo troppo raccontare che durante le  giornate passate in casa con Valerio in questa torrida estate lui si è appassionato a dismisura alle puntate di MasterChef e Cucine da Incubo che ha iniziato a guardare x curiosità. A parte che è un momento da passare io e lui insieme che mi diverte da morire (... e la cosa straordinaria e che anche per mio marito, super selettivo, che la cucina è sempre stato un tabù, ora guarda il programma con noi e si diverte! La cucina ora è motivo di svago per tutti e tre! Tripla vittoria!), ma la cosa che mi lascia davvero a bocca aperta vederlo fare previsioni sui vincitore e farmi domande sugli ingredienti. Forse si apre una strada diversa... forse per lui così diffidente verso il cibo il trucco è fargli metter le mani in pasta. Quindi da stasera si cucina insieme io e lui ma SUL SERIO non solo la pappa sua come mi ha chiesto lui. Tutto...speriamo duri. Mi sento molto bene "  e pochi giorni dopo "Stasera Valerio ha cucinato il suo piatto da solo! Io ho solo mescolato per paura che si scottasse, ma i fornelli li ha accesi e spenti lui, oltre ad aver messo gli ingredienti!" e poco dopo: " Ieri Valerio ha mangiucchiato un involtino di pastasfoglia con prosciutto e philaelfia cotto in forno."

Abbiamo vinto la battaglia contro la diffidenza e abbiamo relegato in un angolo la paura!
Fra pochi giorni si aprirà una nuova sfida con il posizionamento di una protesi dentaria fissa. 

Valerio non ha ancora superato  del tutto le sue paure e a mamma Nadia e papà Michele è richiesta ancora molta forza e determinazione.

Per ora siamo 1 a 0 nella partita con la voglia di provarci! Vi terremo aggiornati sullo svolgimento del campionato!

Viviana Gaglione