Disturbi dello Spettro e uno spettro di disturbi: l'autismo

"Silvio non amava le stesse cose che amavano i suoi compagni. Silvio amava la luce". (Maurizio Arduino, "Il bambino che parlava con la luce").

Per i suoi compagni, Silvio è un tipo un po' bizzarro. Per i fratelli, il piccolo della famiglia che accende e spegne le luci della camera in piena notte. Per il DSM (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali), Silvio é affetto da una forma tipica di autismo.
Silvio non parla, sembra non essere interessato a relazionarsi e cammina sulle punte. 

"La gente parla molto senza usare le parole" (Mark Haddon, "Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte"),
Christopher Boone è un ragazzino di 15 anni che vive con il padre  in una piccola città non lontano da Londra. Chris odia la Francia, il giallo e il marrone; ama il rosso e le avventure di Sherlock Holmes; Chris fa molta fatica a capire le metafore ma conosce tutti i numeri primi fino al 7507. Chris soffre della Sindrome di Asperger.

Disturbo Autistico, Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza, Sindrome di Asperger: sono questi i diversi casi che si possono inserire nel gruppo dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DGS) che hanno come denominatore comune un deficit nell'interazione sociale e la presenza di comportamenti ripetitivi accompagnata da interessi ristretti e stereotipati. Diversamente coinvolto è il versante della comunicazione, sia verbale che non verbale, per gravità e aree compromesse. Alcuni bambini, infatti, presentano un importante deficit sia nella comprensione che nella produzione. Non sono rari i casi di mutismo, riconducibili non già a problemi di tipo articolatorio ma alla mancanza di una spinta a comunicare. Altri bambini invece riescono a parlare senza difficoltà e imparano a leggere e a scrivere. In questo panorama cosi ampio e vario può essere facile smarrirsi tirando conclusioni sommarie e inesatte. 

Una sensazione comunemente riportata dai genitori che giungono per la prima volta in studio è la difficoltà a tenere in braccio i figli e a stabilire con loro un qualsiasi rapporto. 
"Evita lo sguardo e  rifiuta il contatto fisico" riferiscono.
Parlano del loro bisogno di ritualizzare le abitudini quotidiane quali lavarsi, vestirsi, mangiare che devono svolgersi secondo schemi precisi e ripetitivi. Talvolta, la ritualità arriva al parossismo; i genitori raccontano che, di fronte al loro tentativo di bloccare le stereotipie, i bambini reagiscono con comportamenti di aggressività rivolta verso gli altri o verso sé stessi.
Tuttavia, questi bambini generalmente presentano un buono sviluppo posturale e motorio: la buona motricità dei piccoli pazienti con DGS  confonde i genitori e ritarda il loro contatto con lo specialista. 

Una delle caratteristiche che maggiormente differenziano però i vari quadri di DGS e che rappresenta il principale campanello d'allarme è lo sviluppo linguistico. In alcuni soggetti (è questo il caso di Silvio) si registra una totale mancanza dello sviluppo del linguaggio; in altri casi, come quello di Christopher Boone o di Raymond Babbitt ( il celebre Rainman interpretato da Dustin Hoffman), il deficit del linguaggio si ripercuote soltanto su alcuni aspetti pragmatici e si presenta sotto forma di una incapacità di comprendere le espressioni non letterali, le metafore e il sarcasmo. Altre caratteristiche tipiche del linguaggio dei bambini affetti da Sindrome di Asperger è la produzione di un eloquio fortemente idiosincratico, distinto dall'uso di espressioni bizzarre non legate al contesto e incoerenti e l'incapacità di riconoscere e denominare i propri e gli altrui stati emotivi, definita alessitimia.  

Data la grande variabilità individuale che può rendere i casi di autismo fra sé molto diversi per aree compromesse e gravità, talvolta può essere difficile diagnosticare precocemente un DGS.
La diagnosi di un disturbo dello spettro autistico è basata su criteri quasi esclusivamente comportamentali. Importante è quindi la ricostruzione della storia del bambino, anamnesi, e la sua osservazione. Per questo motivo, è di fondamentale importanza instaurare un'alleanza terapeutica con la famiglia. I familiari, quando arrivano in studio, sono infatti spesso molto spaventati e confusi. 
Come i genitori di Silvio che, di fronte alla diagnosi di autismo,  rimangono interdetti. Si ricordano di aver già sentito quella parola nel film Rainman e non riescono a capire cosa abbiano in comune il figlio e il personaggio interpretato da Dustin Hoffman.
E' essenziale cercare di tranquillizzare i genitori, spiegando con chiarezza le difficoltà del bambino.

Allo stesso modo, il momento della presa in carico è molto delicato. Un approccio corretto al trattamento dell'autismo, prevede una chiara e continua comunicazione con la famiglia del piccolo paziente. Il percorso riabilitativo deve essere incentrato sul potenziamento delle risorse del bambino sfruttando le capacità latenti e le competenze già acquisite. E' fondamentale che i genitori cerchino di trovare un canale da sfruttare per comunicare con il figlio.

L'invasività del DGS e la sua cronicità comportano la presa in carico non solo del bambino ma anche del nucleo familiare. In questo senso, può essere molto importante affiancare al percorso terapeutico un'attività di counseling.

Cecilia Brogi



In occasione della giornata mondiale dell'autismo, lo scorso anno la testata online Redattore Sociale posto' un corto animato che si poneva l'obiettivo di raccontare la sindrome vista con gli occhi di una sorellina: "Mon petit frère de la lune" di Frédéric Philibert. Il fratello venuto dalla luna che guarda sempre il cielo, che non si comporta come gli altri bambini, chiuso come in una bolla in cui è difficile entrare. Ma la sorellina, Coline, ha trovato un modo per accedere.